14.07.2015
FRIULI VENEZIA GIULIA
“Mio figlio ha 4 ruote” abbatte i pregiudizi

È un'iniziativa che ogni anno promette di "far conoscere" la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina; di "fare accettare" la carrozzina stessa, quando il sogno che il proprio figlio diventando grande possa andare in bicicletta si scontra con la realtà della disabilità invalidante; di "insegnare" a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina il loro punto di vista; di "giocare" nonostante le difficoltà della malattia; di "imparare" dalla condivisione delle esperienze. Tutte promesse che, alla luce degli esiti di questi anni, vengono puntualmente mantenute.

Stiamo parlando del corso teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote" rivolto alle "famiglie" (madri, padri, fratelli, nonni, amici e operatori) di bambini e ragazzi (fino ai 16 anni), affetti da malattie neuromuscolari (atrofia muscolare spinale-SMA di tipo 1, 2, 3 e distrofie muscolari), che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica.


L'iniziativa è tradizionalmente promossa dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca' Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, tra i suoi principali obiettivi, una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e della famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo "pro-attivo", favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.


Il tutto con il patrocinio di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE - Telethon, SMAEurope, Famiglie SMA e le altre ONLUS SMAile, SMAisoli, SMArathon, Tommaso Boneschi, Girotondo, WAMBA oltreché, dall'estero, Famiglie SMA Polonia e Russia.

Questi gli specifici obiettivi del corso, come li sintetizzano i promotori: «Confidenza-conoscenza-piacere-accettazione del mezzo a 4 Ruote; conoscere altri bambini, genitori, famiglie e amici con lo stesso problema di SMA e di movimento, ovvero vivere alcune ore felici in un'atmosfera piacevole per dedicarci del tempo; favorire l'incontro tra bambini in pari condizione e tra genitori in pari situazione; condividere le esperienze, i consigli, le informazioni utili, rafforzanti, interessanti, incentivanti la crescita del proprio figlio, ovvero conoscersi meglio, facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati; uscire rafforzati e incentivati; ricercare autonomie alternative; cercare per se stessi e per i propri figli amicizie alla pari; dare spazio anche ai fratelli e alle sorelle troppo spesso dimenticati; condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su vari temi utili (respirazione, fisioterapia, psicologia, vita pratica quotidiana); ripassare alcune procedure di emergenza per chi ne avesse bisogno e provare a rispondere alle domande che ancora aspettano una risposta».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: sapre@policlinico.mi.it

(Fonte: Superando.it)




Mein Sohn hat vier Räder) baut die Vorurteile ab
Letztes 5. Juli endete die siebten Veranstaltung einer besonderen Initiative für Italien und nicht nur in der Stadt von Lignano Sabbiadoro (Udine). Diese Initiative gibt jedes Jahres die Möglichkeit, „Leute mit dem Rollstuhl in allen seinen interessanten und kuriosen Perspektiven und nicht nur als Hürde vertraut zu machen; die Rollstuhl zu akzeptieren; die Perspektive von Jungen mit dem Rollstuhl zu lernen; zu spielen, auch wenn es wegen der Krankheit nicht einfach ist; von der Erfahrungsaustausch zu lernen".